Ständig müde PDF Drucken E-Mail
Geschrieben von: ddp-Korrespondentin Mascha Schacht   
Montag, den 08. März 2010 um 08:19 Uhr
Im Kampf gegen das Chronische Erschöpfungssyndrom helfen den Betroffenen regelmäßige Aktivitäten

Peter A. Berg: «Chronisches Müdigkeits- und Fibromyalgiesyndrom: Eine Standortbestimmung», Springer, 2003, 24,95 Euro, ISBN: 978-3540441946Kassel.
«Nach ein paar Stunden Schlaf fühlst du dich wie neugeboren.» Die heilsame Wirkung des Schlafs ist unbestritten, dennoch gibt es Menschen, denen dieser oft zitierte Spruch wie Hohn in den Ohren klingen muss: Sie leiden unter dem sogenannten Chronischen Erschöpfungssyndrom, auch CFS (Chronic Fatigue Syndrom) genannt. Egal wie oft, wie tief und wie lange sie schlafen, schon geringe körperliche oder geistige Aktivitäten rufen bei ihnen einen tiefen, lang anhaltenden Erschöpfungszustand hervor. Das Krankheitsbild ist sehr komplex und noch wenig bekannt, weshalb es oft viele Monate oder gar Jahre dauert, bis bei einem Patienten die Diagnose CFS gestellt werden kann.

Professor Bernd Löwe vom Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf erklärt, was die Diagnose so schwierig macht: «Anhaltende Müdigkeit und dauernde Erschöpfung können viele verschiedene Ursachen haben: Herz- oder Lungenkrankheiten kommen beispielsweise ebenso infrage wie Krebserkrankungen, Virusinfektionen, Depressionen oder eine Schilddrüsenunterfunktion.» Erst wenn alle bekannten körperlichen und psychischen Erkrankungen ausgeschlossen werden können, spricht man von Chronischer Müdigkeit, beziehungsweise dem Chronischen Erschöpfungssyndrom, wie der Fachbegriff lautet. «Außerdem muss dieser Zustand über mindestens sechs Monate hinweg bestehen. Häufig wird er von weiteren Symptomen begleitet, etwa von unerklärlichen Muskel- oder Gelenkschmerzen oder Spannungskopfschmerz», erläutert der Experte für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie.

Eben weil es sich um eine Ausschlussdiagnose handelt, haben die meisten CFS-Patienten eine wahre Odyssee von Arzt zu Arzt hinter sich - und sind danach nicht selten resigniert und verbittert. Verständlicherweise, denn neben ihren körperlichen Beschwerden erleben viele immer wieder Zurückweisung und mangelndes Verständnis vonseiten unwissender Ärzte, hilfloser Angehöriger sowie zweifelnder Arbeitgeber oder Kollegen. «Das führt bei einigen Patienten dazu, dass sich nach einiger Zeit neben der chronischen Erschöpfung auch noch eine Depression entwickelt», weiß Löwe aus Erfahrung.

Für viele bringt die Diagnose CFS eine unglaubliche Erleichterung mit sich: Ja, deine Leiden gibt es tatsächlich und du bist nicht der einzige Betroffene. Auch wenn unklar ist, wie viele CFS-Patienten es in Deutschland eigentlich gibt - die letzten offiziellen Zahlen des Bundesgesundheitsministeriums stammen aus dem Jahr 1994 und berichten von rund einer Million Erkrankten. «Wenn man nur die Abrechnungsdaten der Krankenkassen betrachten würde, wären es zwar deutlich weniger Betroffene, wir gehen jedoch von einer hohen Dunkelziffer aus, weil CFS häufig nicht erkannt oder als anderes Krankheitsbild codiert wird, etwa als Depression», erklärt Ursula Marschall, die bei der Krankenkasse Barmer GEK das Kompetenzzentrum Gesundheit leitet.

Die Anästhesistin und Schmerztherapeutin aus Berlin weiß sowohl um die Erleichterung über die Diagnose als auch um die Enttäuschung, die häufig darauf folgt, wenn die Patienten erfahren müssen, dass ihnen Medikamente keine Linderung bringen werden. «Zwar kann man eine hinzugekommene Depression medikamentös behandeln, nicht aber das Chronische Erschöpfungssyndrom an sich», bedauert Marschall. «Die einzige Therapie, die langfristig tatsächlich Besserung bringen kann, hört sich für die meisten Betroffenen zunächst wie ein Widerspruch an: Statt sich zu schonen, soll der ohnehin schon erschöpfte Patient nun erst recht aktiv werden.»

Die Ärztin erläutert den Grund für diese Therapie: «Wer ständig müde ist, vermeidet instinktiv Belastungen, wo es nur geht. Das führt zum einen zu einer körperlichen Verschlechterung, indem zum Beispiel ganz konkret Muskeln abgebaut werden und die Ausdauer nachlässt. Darüber hinaus ziehen sich viele Betroffene nach und nach aus dem sozialen Leben zurück und beschäftigen sich nur noch mit sich und ihrer Krankheit. Dadurch können die Symptome verstärkt werden und sich immer mehr verfestigen.»

«Diesen Teufelskreis gilt es zu durchbrechen», stimmt Bernd Löwe zu: «In der Therapie wird gemeinsam mit dem Betroffenen ein Aktivitätsplan aufgestellt, der sich an der individuellen Belastbarkeit orientiert.» Eine Tagesaufgabe kann etwa darin bestehen, nachmittags zum Sport zu gehen, abends mit Freunden ins Kino, im Extremfall aber auch darin, morgens überhaupt aufzustehen. «Schlafen am Tag ist in der Therapie weitgehend tabu», mahnt der Psychosomatiker und Psychotherapeut, «denn abgesehen davon, dass Schlafen bei CFS keine Erholung bringt, soll ein fester Tagesrhythmus geschaffen werden.»

Der Patient hat den Behandlungserfolg somit weitgehend selbst in der Hand, muss sich jedoch Tag für Tag aufs Neue überwinden, die bleierne Müdigkeit zu ignorieren. Kampfgeist und Durchhaltevermögen seien schon aufgrund der Therapiedauer notwendig, denn spürbare Erfolge stellten sich meist erst nach einigen Monaten ein, berichtet Löwe: «Die Chancen stehen umso besser, je früher mit dem Aktivieren begonnen werden kann.» Nach und nach rückt so das anfangs ferne Ziel in greifbare Nähe: Nach einem anstrengenden Tag ins Bett fallen und am nächsten Morgen erholt aufwachen, fit, leistungsfähig und voller Tatendrang.

Info: Chronisches Erschöpfungssyndrom: So findet man den richtigen Arzt

Menschen, die am sogenannten Chronischen Erschöpfungssyndrom (CFS) leiden, haben auf dem Weg zu dieser Diagnose meist viele negative Erfahrungen gemacht, auch mit Ärzten. «Bei der Therapie ist es darum umso wichtiger, dass sie dem behandelnden Arzt vollkommen vertrauen können», erklärt die Wuppertaler Anästhesistin und Schmerztherapeutin Ursula Marschall, die bei der Krankenkasse Barmer GEK das Kompetenzzentrum Gesundheit leitet. «Infrage kommen bei diesem Krankheitsbild ärztliche oder psychologische Psychotherapeuten sowie Schmerztherapeuten, viele Betroffene entscheiden sich aber auch einfach für ihren Hausarzt, der sie im Idealfall schon seit Jahren betreut und mit vielen Dingen, die das Leben des Patienten betreffen, ohnehin vertraut ist.»

Die Grundlage der Therapie bilden eingehende Gespräche, in denen ein individueller Aktivitätsplan aufgestellt wird. Dieser wird immer wieder überprüft und angepasst, weshalb es für den Arzt wichtig ist, den familiären Hintergrund, die Arbeit, Vorlieben und Probleme des Patienten möglichst genau zu kennen. Auf diese Weise kann er auf eine veränderte Situation, neu hinzukommende oder wegfallende Stressfaktoren rasch reagieren.

Aber haben Hausärzte heute für derart ausführliche Gespräche überhaupt noch Zeit? Damit das gewährleistet ist, können Hausärzte mit psychosomatischer Grundqualifikation solche Sprechstunden gesondert abrechen. «Die Gebührenordnung sieht entsprechende Ziffern vor. Wichtiger als die Gesprächsdauer ist aber die vertrauensvolle Arzt-Patientenbeziehung», meint Marschall.


Chronic-Fatigue-Syndrom - Weiterführende Informationen

Fatigatio, die größte Selbsthilfeorganisation für CFS-Patienten, bietet unter fatigatio.de Literaturtipps, Filmreportagen und ein Mitgliederforum. Interessierte erfahren zudem die Kontaktdaten der Regionalgruppen.

Unter cfs-portal.de hat der Arzt Hans-Michael Sobetzko ausführliche Informationen zu CFS, der Diagnosestellung und der Behandlung zusammengetragen, zudem steht ein Kalender für das Jahr 2010 mit Cartoons rund um CFS zum Download bereit.

Unter cfs-aktuell.de berichtet die selbst an CFS erkrankte Regina Clos von Konferenzen, Studien und Forschungsprojekten rund um das Chronische Erschöpfungssyndrom. Zudem stehen Broschüren zum Download bereit und es gibt eine Sammlung häufiger Fragen rund um CFS.

Bücher:

Peter A. Berg: «Chronisches Müdigkeits- und Fibromyalgiesyndrom: Eine Standortbestimmung», Springer, 2003, 24,95 Euro, ISBN: 978-3540441946

Jens Gaab, Ulrike Ehlert: «Chronische Erschöpfung und Chronisches Erschöpfungssyndrom», Hogrefe-Verlag, 2005, 19,95 Euro, ISBN: 978-3801716080

Daphne Wurzbacher: «Leben mit CFS/ME», Monsenstein und Vannerdat, 2008, 13,80 Euro, ISBN: 978-3865826671
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Zuletzt aktualisiert am Dienstag, den 18. Oktober 2011 um 17:46 Uhr
 

Kommentare

 
+4 # Mina 2010-03-09 13:37
Der gleiche Artikel findet sich hier:

[www.spiegel.de]

und im angeschlossenen Forum finden sich eine Menge lesenswerte Kommentare von Betroffenen dazu.

Als Betroffene bin ich sehr enttäuscht von diesem Artikel, obwohl Sie durch den Hinweis auf weiterführende Informationen über CFS offenbar einen Weg in Richtung Verständniss und Hilfe zeigen möchten.
Doch der von Ihnen angeführte Grundgedanke im Artikel, CFS durch Aktivierung zu behandeln, ist eine veraltete und schädliche Theorie.

Zitat: „erleben viele immer wieder ... mangelndes Verständnis vonseiten unwissender Ärzte“

Genau das scheint auch hier der Fall zu sein!

Zitat: „Statt sich zu schonen, soll der ohnehin schon erschöpfte Patient nun erst recht aktiv werden.“

Wenn dem Körper aufgrund der Erkrankung CFS die tatsächliche Muskelkraft für Bewegung fehlt (und das nicht aufgrund mangelnden Trainings, Burn out, Depressionen o.ä.), dann kann auch der beste Patientenwille diese Kraft nicht herzaubern, diese Bemerkung zeugt von Unkenntnis über die tatsächliche Symptomatik, die nichts mit „Erschöpfung“ im Sinne von „Müdigkeit“ und „Antriebslosigk eit“ zu tun hat.

Zitat:“Wer ständig müde sei, vermeide instinktiv so viel Belastungen wie möglich.“

Ein gut geschulter CFS´ler teilt seine vorhandenen Kräfte nach dem sogenannten „Pacing-Prinzip “ oder „Coping-Prinzip “ ein. Das bedeutet nicht, jegliche Aktivität und Anstrengung zu meiden, sondern genau zu beobachten, welche Aktivitäten möglich sind, DIESE ZU TUN, jedoch nicht über die vom Körper signalisierte Energiegrenze hinauszugehen.

Der Artikel vermittelt den Eindruck, ein CFS´ler meide möglichst jede Aktivität und Anstrengung. Das ist eine Beleidigung für alle Betroffenen, die sich trotz ihrer schweren Erkrankung bemühen, noch so viele Pflichten wie möglich zu erfüllen!

Zitat: „Abgesehen davon, dass Schlafen bei CFS keine Erholung bringt,...“

Diese Bemerkung ist äußerste Dummheit.
Würde der Schlaf nicht ein Minimum an Erholung bringen, würden alle CFS´ler innerhalb kürzester Zeit an der Erkrankung sterben. Ein Körper, der überhaupt nicht mehr regeneriert, hat keine Lebenschance.
Das Problem der Erkrankung ist, das diese Erholung und Regeneration in nicht ausreichendem Maße abläuft. Der Körper verbraucht die Energie schneller, als bei Gesunden und erholt sich nicht ausreichend. Sich häufig hinzulegen und zu schlafen ist für Betroffene oft die einzige Möglichkeit, wenigstens ein Minimum an Kraft wiederzuerlangen.

Zitat: „... muss er sich Tag für Tag überwinden, die bleierne Müdigkeit zu ignorieren. Kampfgeist und Durchhaltevermö gen seien schon aufgrund der Therapiedauer notwendig, sagt Löwe“

Mit Kampfgeist und Durchhaltevermö gen hab ich mehrere Jahre lang meinen Zustand ignoriert, bis sich die Symptome so weit verschlechterte n, dass ich oft nicht mehr Laufen, geschweige denn Treppensteigen konnte, zum Teil Hilfe bei der Nahrungsaufnahm e und Körperpflege und Anziehen brauchte, die kognitiven Fähigkeiten drastisch reduziert waren und ich schliesslich eine Klinikeinweisun g bekam.
Mit Pacing (während AU) besserte sich mein Zustand in 6Monaten wie folgt: Schmerzen auf ein Minimum reduziert, Leistungsfähigk eit bei 4h leichter Bewegung, kognitive Fähigkeiten altersentsprech end, keine Hilfe bei Nahrungsaufnahm e und Körperpflege benötigt.
Seit Anfang Februar sehe ich mich genötigt, an einer „aktivierenden“ ambulanten medizinischen Reha teilzunehmen.
Mit Kampfgeist und Durchhaltevermö gen hab ich mich der Herausforderung gestellt, obwohl die Belastung über mein erprobtes Maß von 4Stunden täglich hinausgeht. Trotz starker Reduzierung des Reha-Pensums ist das Ergebnis nach 3Wochen:
Die Symptome haben sich wieder so weit verschlechterte n, dass ich oft nicht mehr Laufen, geschweige denn Treppensteigen kann, zum Teil Hilfe bei der Nahrungsaufnahm e und Körperpflege und Anziehen brauche, das Umdrehen nachts im Bett eine riesen Kraftanstrengun g ist, ich auch im Ruhezustand muskelkaterähnl iche Schmerzen im gesamten Körper habe, Nervenschmerzen , starkes Zucken in der Muskulatur (sichtbar besonders am wackelnden Kopf), die kognitiven Fähigkeiten drastisch reduziert sind (teilweise hab ich Schwierigkeiten , meinen eigenen Namen zu schreiben...), Sprachschwierig keiten, Fiebergefühl ohne tatsächliches Fieber vorhanden ist und und ich KEINE 4Stunden Leistungsfähigk eit mehr besitze.

Diese persönliche Erfahrung und die Erfahrungen vieler anderer CFS-Patienten widersprechen den Aussagen des Artikels und des Dr. Löwe.
Der Artikel trägt nicht zum Verständnis der tatsächlichen Symptomatik und Problematik eines CFS bei, sondern unterstützt eher die Personen, die es in Kauf nehmen, mit ihren „Therapieideen“ den Patienten zu schaden.
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+4 # Melanie 2010-03-09 15:48
Ich kann dem Kommentar von Mina nur zustimmen. Auch ich bin eine Betroffene, genau wie meine Mutter, und kann aus eigener Erfahrung sagen: „Dank“ der Unwissenheit, Unkenntnis und falschem Wissen über dieses Krankheitsbild von Ärzten bin ich heute, mit 30 Jahren körperlich schwerbehindert und nicht mehr in der Lage mich selber zu versorgen. Denn ich HABE mich körperlich gefordert bzw. überfordert, die Zähne zusammen gebissen und immer weitergemacht, bis der komplette körperliche Zusammenbruch kam. Ich wäre dankbar, wenn es so einfach wäre, irgendwann wieder am Leben teilnehmen zu können.

Erstaunlich finde ich, dass Sie als weiterführende Informationsque lle u.A. den Fatigatio und die Seite www.cfs-aktuell .de (eine großartige Seite!!) angeben. Denn, wenn der Verfasser dieses Artikels mal selber auf diesen Seiten nachgelesen hätte, hätte er gesehen, dass dort beispielsweise eine Übersetzung der Studie „Zustandsversch lechterung nach Belastung bei CFS“ nachzulesen ist.

Auch sollte man bedenken, dass in Ihrem Artikel ein Professor für Psychosomatisch e Medizin und Psychotherapie zu Wort kommt, obwohl CFS den ICD-Code G93.3 hat, was bedeutet, dass es eine neurologische Erkrankung ist. Vielleicht sollte man beispielsweise zukünftig bei Artikeln über Tinnitus auch mal einen Gynäkologen zu Wort kommen lassen? Mal schauen, was der zu sagen hat.

Meines Erachtens ist dieser Artikel eine Frechheit jedem einzelnen CFS-Kranken gegenüber, er zeugt von Unwissenheit und schlechter Recherchearbeit . Und letztendlich müssen die Betroffenen das ausbaden.
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+3 # Betroffener 2010-03-14 12:17
Also, ich muss schon sagen, so ein schwachsinn, wie dieser Dr. Löwe da von sich gibt, ist äußerst kriminell. Ich habe genau dieses 'man muss sich mal wieder fordern' getan. Weil ein netter Psychologe meinte: hier ist kognitives Verhaltenstrain ing, das richtige für Sie. Mit dem Erfolg, dass mir das Essen nach Hause gebracht werden musste.

Das ist absolute Körperverletzun g, was dieser Prof. da von sich gibt. Das kommt dabei heraus, wenn man eine medizinische Laienspielgrupp e, an ein komplexes medizinisches Problem heranlässt.

Zitat: 'Für viele bringt die Diagnose CFS eine unglaubliche Erleichterung mit sich'

Mit dieser Diagnose begann für mich erst der Albtraum. Mir brachte es keine Erleichterung.

Es ist schon deprimierend, wenn Psychologen versuchen sich als Weltpolizei der Mediziner aufzuführen.

Der wahre Grund dürfte wohl sein: das man psychisch Kranke länger therapieren kann und somit viel Geld in die Psychologen Börse spülen kann. Die kleinen Geschenke der Pharmaindustrie mal nicht eingeschlossen.
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